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Je vais vous présenter "une histoire à tenir debout"

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Chers rêveuses, chers rêveurs, je reviens vers vous en ce Dimanche pour vous présenter un livre que je qualifierai d'indispensable et nécessaire.

 

Si au départ j'ai décidé de monter ce blog, c'était pour pouvoir partager mes coups de cœur et coups de gueule. C'était aussi pour faire profiter autrui, bien égoïstement tout de même, de ce que beaucoup autour de moi ont appelé du "talent".

 

Mais l'altruisme qui est le mien me pousse à vous dire que j'aime aussi écrire pour rendre service, à mon humble niveau. C'est pleinement le cas ici.

 

Lorsque j'ai croisé la route virtuelle de Régine Salvat, je n'avais pas connaissance de son combat et donc encore moins de son livre. Alors j'ai écouté ce qu'elle avait à me dire. Puis j'ai lu le livre. Touchée au plus près par le handicap, sensibilisée et sensible au combat pour le droit de mourir dans la dignité, il devenait pour moi naturel de faire connaitre celui-ci.

 

En effet, les médias, bien trop installés dans le petit confort de la bien-pensance, de la conformité la plus insupportable, ne donnent que peu d'opportunités à Régine Salvat de faire connaitre son combat. Alors elle en parle sur un groupe Facebook ouvert par une lectrice: Groupe Facebook "Une histoire à tenir debout", ainsi que sur son profil Facebook personnel. Ses lecteurs deviennent les relais uniques de son parcours et son histoire.

 

Régine Salvat est biologiste de formation. Son fils RémY (avec un Y! C'est très important!) est atteint d'une maladie mitochondriale, maladie rare et malheureusement évolutive.

 

RémY est au départ un enfant maladroit. Et puis le diagnostic tombe, comme un couperet. L'issue est prévisible.

 

Mais RémY grandit et mène son existence au sein de sa famille avec les questions, l'incertitude, la peur qui ne les lâchent pas. Il faudra aussi composer avec les médecins, qui, se croyant tout-puissants, en deviennent odieux et insultants.

 

RémY, espiègle et vif d'esprit, était passionné par les guerriers samouraï. Il en avait l'étoffe, si l'on en croit les mots de sa maman. Malgré la maladie, on le sent dans le livre, il s'est toujours battu avec courage, force et bonhomie, sans jamais se laisser abattre, alors même que physiquement et mentalement les douleurs le paralysaient. Mieux, il n'a jamais perdu son humour ni le recul sur sa situation qui lui permettaient cet humour.

 

Et puis la maladie s'est faite plus présente encore, faisant comprendre à RémY et sa famille que le combat serait sans doute perdu. RémY décide d'écrire une lettre au Président Sarkozy qui lui répondra d'une façon bien convenue.

 

Régine raconte tout dans ce livre. Avec justesse, avec force, brutalité parfois: sa lutte pour trouver ce dont souffre son fils, quelque chose qui le sauverait, ces portes qu'elle enfonce quand personne ne daigne l'entendre, l'écouter, la comprendre. Elle y raconte le quotidien, la dureté du milieu médical, cerné par la rigidité du cadre légal, la folie dans laquelle il faut veiller à ne surtout pas basculer. Dans un style impeccable, elle raconte l'indicible aussi et tout les sentiments qui s'entremêlent...

 

En Août 2008, RémY a choisi de partir, avant que la maladie ne le diminue définitivement. Il allait avoir 24 ans...

 

Ce livre, c'est véritablement un cri, un hymne à la vie, une déclaration d'amour à ce fils que toutes les recherches et toutes les lois du monde ne lui rendront pas. C'est en outre une intéressante manière de relancer le débat pour le droit de mourir dans la dignité, sujet dont j'avais déjà pu parler en 2012, par ici. Il permet également de mesurer l'accompagnement, le soutien, trop faiblards, voire inexistants, pour les familles des malades.

 

J'ai été surprise par cette force qui se dégageait, de l'un comme de l'autre. Mais plus surprenant encore, quand on referme ce livre qui a été écrit comme une promesse, on est éblouit par la lumière, le bonheur et le positivisme qui ressortent, loin des témoignages larmoyants comme il en existe des tonnes. J'ai vraiment eu cette sensation d'une force surhumaine qui poussait Régine, qui a écrit lorsque la douleur s'endormait un peu, comme une thérapie.

 

Devenue écrivain après ce premier livre, elle donne à lire une écriture subtile, pleine de justesse.

 

Comme elle le dit elle-même: "Ce n'est pas mon livre, c'est le livre de RémY." Nous lecteurs, on en revient petits, très petits, humbles, les yeux rougis et mouillés, mais le sourire aux lèvres et des envies plus fortes que jamais de se joindre à ce combat vital, important, nécessaire.

 

Alors au sortir de cet article, mes chers lecteurs suiveurs, c'est à vous de jouer: je vous demande de bien vouloir faire suivre et partager cet article au maximum. Merci à vous, au nom de RémY et sa maman. Et merci à vous surtout, Régine...



23/03/2014
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